Quando ti trovi di fronte a qualcosa di più grande di te, che necessariamente cambia la tua vita, hai due possibilità: fuggire o starci di fronte. Io e mio marito abbiamo scelto di stare di fronte alle difficoltà di nostro figlio e di rimboccarci le maniche per valorizzare le sue esperienze di vita e le nostre, come famiglia. E’ difficile, è un quotidiano difficile e studiato nei minimi particolari, ma il bello è saperlo trasformare in un’opportunità. Come questa.

LA CASSETTIERA

Avete presente quando ‘quel mobile’ diventa indispensabile in casa? Ecco, sì, proprio quello. A noi è successo con la cassettiera, una una comunissima cassettiera bianca che da un anno è la regina della sala.

Tutto è nato da uno dei tanti confronti con la nostra consulente aba: in casa, all’epoca, risultava piuttosto difficile trovare qualche minuto anche solo per preparare un caffè, poiché mio figlio aveva bisogno costantemente della mia presenza. Decisamente impegnativo ed estenuante.

Mi venne suggerito di preparare qualche attività strutturata in cui lui fosse assolutamente abile e in grado di farla in totale autonomia, così me la giocai sui nostri ‘cavalli di battaglia’ tipo infilare perle copiando la sequenza da una foto, o colorare un disegno prestampato, ma soprattutto mi suggerì e di procurarmi una cassettiera.

Eureka! Ecco la soluzione, la cassettiera con 4 cassetti.
Numerai ogni cassetto da 1 al 4: nei primi 3 cassetti vennero messe 3 attività differenti da svolgere in autonomia e nel cassetto numero 4 un “rinforzo” da lui scelto prima di iniziare le attività. La prima volta, mio figlio scelse 4 gommose alla frutta.
In questo modo, la sua motivazione era tanta e rimase circa 20 minuti da solo a svolgere le attività in completa autonomia. Può sembrare una cosa banale, ma vi garantisco che anche solo venti minuti sono tantissimi in certe situazioni.

Dopo un mese che la cassettiera era entrata nella nostra quotidianità, diedi spontaneamente alcune gommose da mangiare a mio figlio e lui di sua spontaneità le mise nella cassettiera e si mise a fare le attività. Ne rimasi stupita e fui tentata di fermarlo, ma non lo feci perché evidentemente a lui piace molto questo modo di lavorare.

Da quel giorno la cassettiera è costantemente utilizzata e nel cassetto numero 4 viene messo il rinforzo del momento (tablet, caramelle, biscotti).

Le mani di una mamma.
le mani, durante il percorso di un viaggio, sono essenziali per definire chi siamo e chi vogliamo diventare.
Le mani di una mamma disegnano il mondo trasformandolo in capolavoro.

Thanks to Stefania Meneghella
Manuela Ratti Roberta Giancaspro

Oggi voglio parlarvi di “rigidità”. Fino a qualche anno fa quando sentivo questa parola pensavo a rigidità climatiche, rigidità al tatto, insomma cose piuttosto comuni che tutti conosciamo. Ora questa parola ha assunto tutt’altro significato in casa nostra. Vediamo qualche esempio?

Il bicchiere sta a sinistra e il tovagliolo rigorosamente a destra: se tutto non è così posizionato non inizia a mangiare. O meglio…non inizierebbe a mangiare. In questi casi, serve molta pazienza e tanta tenacia, a noi sta a convincerlo che può mangiare tranquillamente anche posizionando il bicchiere a destra.

Un’altra rigidità è dover fare sempre le stesse strade per recarsi in posti a lui conosciuti. Anche in questo caso sta in noi non cedere e, soprattutto, non assecondare questo. Le rigidità vanno bloccate dal loro insorgere perché solo così possono sparire in tempi anche molto brevi.

Sinceramente non siamo così bravi da riuscire a bloccare tutte le rigidità che insorgono regolarmente, ma sicuramente diamo importanza a quelle che limiterebbero poi la nostra vita quotidiana e soprattutto la sua. Onestamente, alcune rigidità a volte sono molto utili anche a noi e su queste non interveniamo: un esempio è andare a letto alle 21 in punto o lavarsi rigorosamente le mani dopo pranzo.

In ogni modo, con tanto lavoro e con il metodo giusto stiamo lavorando costantemente su questo fronte, sicuramente non semplice, per fare in modo che lui stesso viva più serenamente ogni tipo di cambiamento. perchè la vita quotidiana è fatta proprio di cambiamenti continui che non devono spaventare!

Oggi voglio raccontarvi di una piccola GRANDE conquista fatta da mio figlio dopo un lavoro non indifferente.

Un’attività ‘normale’ come andare al bar, sedersi e fare tutti insieme una colazione era praticamente impossibile. Di fatto, chiunque abbia dei bimbi conosce bene la difficoltà a fermarsi e rilassarsi sorseggiando in tranquillità un buon caffè e relativa brioche. Ecco. Per noi era pressoché impensabile: era molto complicato far stare nostro figlio grande seduto e fermo anche solo il tempo di una colazione.

Ora con grande gioia, possiamo finalmente permetterci di rimanere qualche minuto (senza esagerare, chiaramente) tutti e quattro al bar senza particolari ansie o impedimenti!

Abbiamo raggiunto questa conquista (che, a mio avviso, è più una conquista per lui) dopo aver lavorato molto sull’aspetto comportamentale. Un percorso intenso e difficile, con momenti di sconforto e di decisione a mollare, ma che alla fine ci ha portato a questa piccola-grande conquista. Ora tutta la famiglia può gustarsi un caffè e una brioche con un certo grado di tranquillità!

Oggi voglio provare a raccontarvi come sono i miei rapporti con le “altre” mamme, dove “altre” sta sia per le mamme dei bimbi che frequentano l’asilo con mio figlio piccolo, sia le mamme dei bimbi che frequentano la scuola con mio figlio grande, il bimbo per il quale preparo tutte queste attività!!!

Una cosa che spesso mi viene da dire con chiunque parlo, è che mi sembra di vivere due realtà in contemporanea completamente diverse. A tutte le mamme piace parlare e raccontare ciò che fanno coi loro bimbi a casa, al parco, o comunque durante la giornata.
E soprattutto appena i bimbi iniziano a parlare sono un fiume in piena a raccontare tutto quello che svolgono all’asilo insieme agli amichetti. Purtroppo, sia all’asilo nido, che alla materna non mi sono mai potuta “confrontare” con nessuno. Potevo al massimo raccontare quante ore di terapia ABA avesse fatto mio figlio il pomeriggio precedente. Inoltre, per noi è sempre stato abbastanza complicato poter partecipare a compleanni, o gite fuori porta, (più per nostra scelta dovuta a situazioni ambientali caotiche poco favorevoli), quindi ho sempre vissuto rapporti di cortesia con mamme comunque molto carine e ben disposte.

Tutt’altra storia con le mamme incontrate nelle classi di mio figlio piccolo! Posso parlare di cosa mi racconta il piccolo al rientro dall’asilo, possiamo partecipare alla maggior parte di eventi conviviali, insomma, mi sento coinvolta nelle attività del figlio.
Due realtà con due fondamentali differenze. Il bello però è che le relazioni si rafforzano e ora che il grande è alle elementari vivo rapporti consolidati con mamme già conosciute all’asilo, con le quali  ho cercato di raccontare il più possibile le difficoltà di mio figlio.

Per chi non vive queste situazioni, non è semplice capire esattamente certe dinamiche e logiche comportamentali, ma sono convinta che piano piano, giorno dopo giorno, tutto questo migliorerà…e forse non sentirò di vivere più due realtà contemporaneamente.

LA SCUOLA MATERNA
Oggi voglio parlarvi della nostra esperienza alla materna, conclusa pochi mesi fa per iniziare quella della scuola elementare.

Sono arrivata alla materna dopo 2 anni di asilo nido tutto sommato tranquilli e senza particolari problemi. Ero pronta a tutto: avevo chiesto pareri e commenti su come fosse il mondo della materna e partivo un po’ scoraggiata. La prospettiva era quella di un’ardua battaglia per la questione sostegno, tuttavia sin dai primissimi giorni tutti si sono adoperati per creare la situazione più favorevole all’inserimento di mio figlio.
E’ stato un percorso ad ostacoli dovuti al “cambiamento” che per un bambino è sempre destabilizzante, ma il tutto è avvenuto in un clima estremamente caloroso, di totale collaborazione insieme a persone con un cuore immenso!

Ho sempre lasciato mio figlio all’asilo con la più totale tranquillità: sapevo che sarebbe stato con persone che lo trattavano come un figlio…e per una mamma non c’è gioia più grande! Si sono instaurati rapporti veri che resteranno nel tempo e che vogliamo rafforzare, perchè sono fonte di grande gioia!
Così, come si è pronti a criticare o a mettere in risalto aspetti negativi, bisogna esserlo allo stesso modo ad elogiare quelli positivi, e la scuola materna è stata per noi un bel periodo, in questa nostra vita ‘movimentata’.
Voglio prendermi allora questo spazio per dire il mio più grande GRAZIE a queste favolose insegnanti che mio figlio ha avuto e non posso che augurare a tutti di poter vivere un’esperienza simile.

IL METODO ABA

Oggi voglio parlarvi del metodo ABA. Partiamo dal facile: non morde! Anzi.
Quando sentii io per la prima volta questo termine pensai ad una delle tante ‘diete miracolose’, ma anche ad esercizi di meditazione. Niente di tutto questo, ma l’ho imparato solo dopo. In Italia, risulta ancora essere un argomento sconosciuto ai più.
Facciamo un passo indietro, a poco più di 3 anni fa, quando mi indicarono questo “metodo” per poter aiutare mio figlio nel suo percorso di vita.
I miei interlocutori erano professionisti fidati, ma io volevo saperne di più. Così, prima di incontrare le persone che mi avrebbero spiegato esattamente di cosa si trattava, decisi di cercare qualche informazione primaria, in rete. La paura era tanta: poche certezze, scarsa informazione: trovai di tutto, cose belle e cose brutte. Decisi, pertanto, di ‘resettare’ qualsiasi commento letto in merito e andai fiduciosa all’incontro con la persona che nel tempo è diventata il nostro “angelo custode”.
Ci ha aperto un mondo nuovo fatto di strategie per aiutare nostro figlio, ma anche di tanto affetto e amore.

L’ ABA  (Applied Behavioral Analysis) è “…una scienza in cui vengono sistematicamente applicate procedure derivate dai principi del comportamento per migliorare in modo significativo il comportamento sociale e per dimostrare sperimentalmente che le procedure utilizzate sono state responsabili del cambiamento.” ( Cooper, Heron e Heward, 1997).
In parole più semplici, il metodo ABA è un metodo educativo applicabile con bambini affetti da diverse problematiche quali autismo, sindrome di down, iperattività, che ha lo scopo di insegnare e migliorare comportamenti e ridurre eventuali comportamenti problema.
Sì, bello.. ma in concreto a cosa serve? E’ un aiuto, un prezioso aiuto per mantenere nel tempo comportamenti socialmente significativi, adottando la tecnica del rinforzo.

Involontariamente o inconsapevolmente, noi genitori utilizziamo il concetto del ‘rinforzo’ con i nostri figli: pensiamo alla promessa di un gelato dopo una lunga attesa in sala d’aspetto, oppure ad una buona caramella dopo una visita dal dottore. Ecco, il metodo ABA si basa su un rinforzo però adottato in sede di insegnamento che diversamente, con questi bambini, sarebbe molto complicato poter fare.

Durante le sessioni di terapie ABA il bambino è motivato a collaborare e di conseguenza ad imparare, proprio perché sa che dopo un certo risultato avrà il “rinforzo” che lui stesso può aver scelto.
Riuscire a capire e fare nostro tutto non è stato semplice. Prima di intraprendere questo percorso con nostro figlio, ho deciso di partecipare ad un corso intensivo di 3 giornate e di continuare, nel tempo, a documentarmi in merito.

Oggi adottiamo questo metodo nella quotidianità proprio per contenere tutti quei comportamenti che possono non essere accettabili.
La paura iniziale si è trasformata in consapevolezza e in risultati, ogni giorno è un passo in avanti in cui cerchiamo di migliorare l’acquisito proprio perché significa poter migliorare il percorso di vita di nostro figlio nelle sue autonomie. Ecco perché stiamo lavorando, nella nostra città, affinché le istituzioni scolastiche e le persone che in esse lavorano possano adottarlo come metodologia attiva.

Oggi ho deciso di parlarvi dell’IMPREVISTO. Penserete che non c’è bisogno poiché per una famiglia tipica con bimbi senza problemi di comunicazione e di autismo è una cosa risolvibile nell’arco di una manciata di minuti, ma per noi non è così.

L’IMPREVISTO è il terrore di noi mamme che ci troviamo a dover programmare ogni piccolo particolare in tutte le uscite che facciamo. Sappiamo per filo e per segno tutto quello che c’è dove andiamo e tutto quello che potrebbe succedere. Tuttavia, puntualmente c’è un IMPREVISTO, come trovarsi davanti alla giostra che proprio quel giorno ha deciso di rimanere chiusa, o quando al bar hanno finito il bombolone alla crema.

Per la maggior parte dei bimbi si tratta di una delusione consolabile con qualche parola o promessa, ma per i bimbi autistici è davvero molto difficile spiegare l’IMPREVISTO. Per questo, ci possono essere comportamenti spiacevoli e a volte difficili da gestire, specie se ci si trova in mezzo a tanta gente (Eh già, la gente spesso è un altro nostro “terrore”.., ma di questo ne parleremo).

Un paio di estati fa, tutto era organizzato per andare al Brucomela, una delle giostre più divertenti per mio figlio. Tutto programmato per arrivare all’orario di apertura ed evitare attese (una delle cose più difficili da sostenere per lui).
Proprio quella sera il gestore decise di aprire mezz’ora dopo! Aspettare fu impossibile, così come spiegare l’imprevisto.
All’epoca avevo molta meno esperienza sulla gestione di queste situazioni e non adottammo nessun metodo se non portarlo via in maniera decisa davanti agli occhi di persone che non capirono assolutamente la situazione.

Più recentemente, decidemmo di andare al parco in una giornata nuovlosa: dopo pochi minuti iniziò a piovere! Non sarebbe stato così semplice farlo scendere dall’altalena se non avessimo avuto una certa esperienza, acquisita sia da precedenti situazioni simili, sia dai tanti insegnamenti ricevuti dalle terapiste.
In quell’occasione, mi limitai a tirare fuori dalla mia borsa – di Mary.. Poppins – un bel pezzo di piadina (Sì, Sì avete letto bene!). Fu molto semplice farlo scendere e dirigerci verso la macchina!

Oggi sicuramente sono più preparata e con qualche valido rinforzo (caramelle, tablet, o cellulare), riesco a gestire il tutto in maniera più adeguata e soprattutto meno traumatica per lui. Queste strategie sono la soluzione al nostro tanto temuto imprevisto, nella maggior parte dei casi.